Desire de Wit

2021 - Zo’n 12 jaar geleden werd bij Desire de Wit (51) MS geconstateerd. Het was en is niet eenvoudig om te accepteren: “De eerste jaren was ik er gigantisch door geraakt. Dat gaat nu wel wat beter, ik heb het een plekje kunnen geven.”

Desire kwam destijds in de douche ten val: “Mijn dochter heeft me horen vallen. Ik was een behoorlijke tijd bewusteloos, zij heeft mij weer wakker gemaakt. Ik heb gewacht om te kijken of ik herstelde. Toen het niet verbeterde, ben ik zelf naar de huisarts gegaan. In het ziekenhuis werd een hersenscan gemaakt. Toen werd MS geconstateerd.” Multiple Sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, wordt de laag om de zenuwen aangevallen en beschadigd. Hierdoor kunnen plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden.

“Mijn hersengeheugen is aangetast, het is een grillige ziekte. Iedereen heeft MS op zijn eigen manier. Het is de ene dag heftiger dan de andere. De eerste symptomen waren dat mijn tenen niet reageerden zoals ik gewend was. Hele kleine aansturingen die gewoon blokkeerden. Dat werd alleen maar erger. Ik kon op een bepaald moment niet meer lopen, fietsen, autorijden, helemaal niks meer. Ik had mijn leven eigenlijk opgegeven. Toch dacht ik op een dag ‘ik wil mijn leven terug’. En dat heb ik nu gelukkig enigszins.”

De draad weer oppakken

Samen met haar twee katten woont Desire in Ulestraten. Stapje voor stapje probeert ze de draad weer op te pakken: “Ik ben de weg omhoog nog aan het bewandelen. Wat vooral belangrijk is, is een goede mindset. Ik hou alle negativiteit zover mogelijk bij me vandaan. Ik hou van positiviteit, van lachen, lol en humor. Ik heb een praktijk gevonden die me stimuleert om mijn gezondheid en daarmee mijn leven terug op te pakken. Een lichaam is niet gemaakt om ziek te zijn. Hier geloof ik in; ik ben er dan ook van overtuigd dat het lichaam kan herstellen. Daarnaast heb ik meditatieoefeningen gekregen die ik dagelijks doe en die me heel erg helpen. In het begin lag ik veel in bed. Mensen moesten mij in de ochtend wekken en wassen. Nu kan ik veel zelfstandig en kan ik dus ook alleen zijn. Dat is een behoorlijke verandering.”

Periode bij SGL

Het eerste contact met SGL kwam voor Desire ongeveer twee jaar geleden: “Ik werd geadviseerd om naar SGL te gaan, zij zouden iets voor mij kunnen betekenen. En dat was absoluut zo. Ik kreeg Begeleiding Thuis van SGL. Ik heb één keer per week contact met mijn begeleider Mark Meessen. Eerst kwam hij altijd langs, nu vinden deze momenten door corona veel plaats via beeldbellen. Hij helpt mij op die momenten met vragen waar ik tegenaan loop en waar ik graag hulp bij wil. Dit speelt op verschillende vlakken: volgen van cursussen, post, financiën en mentale ondersteuning. Ook is het voor mij belangrijk dat ik mijn verhaal kwijt kan aan mijn begeleider. Ik vertel bijvoorbeeld over mijn daginvulling en krijg dan feedback. Ik word geholpen om sociaal te blijven, om geen ‘vreemde’ voor anderen te worden. Cruciaal om dit te laten slagen is het hebben van een vertrouwensband met mijn begeleider. Mark is altijd heel begripvol, maar geeft ook gewoon zijn eigen mening. Dat vind ik goed, het triggert me. Zo wordt mijn brein weer een beetje in werking gezet. Ik vind het prettig om één aanspreekpunt te hebben. Ook heb ik door SGL een vast weekritme en dat is echt fijn. Daarnaast heeft SGL via Buddyzorg gezorgd voor een maatje waar ik ook op kan terugvallen ter ondersteuning. Ik kan mijn verhaal kwijt aan mijn maatje en krijg er veel gezelligheid van terug.’’

Geniet van het moment

Voor Desire is het belangrijk om niet te ver vooruit te kijken: “Ik leef van moment tot moment, niet eens van dag tot dag. Als ik morgenvroeg wakker word en de wekker gaat, ben ik nog niet bezig hoe de avond eruit gaat zien. Je kan beter proberen zoveel mogelijk bij jezelf te blijven, want de kracht zit echt van binnen. Daarmee kun je heel veel bereiken. De wereld blijft prachtig, ik geniet van de kleine dingen!”