Danka Kozak

2021 - Danka Kozak (31) uit Susteren onderging in 2013 een zware operatie nadat in 2011 een hersentumor werd ontdekt. Ze hield hersenletsel over aan de operatie, met fikse gevolgen voor de rest van haar leven. “Het heeft op alles impact, mijn leven staat op de kop. Maar SGL ondersteunt mij heel goed.”

“Ik weet het nog goed, op een dinsdagavond meldde ik me af voor een handbaltraining omdat ik me zo slecht voelde. Woensdagmorgen toen ik naar school moest heeft mijn moeder me in bed gevonden en praatte ik onverstaanbaar. Mijn ogen draaiden weg en ik had in mijn broek geplast. We gingen met spoed terug naar de kliniek waar ik in 2011 was geweest. Onderweg ernaartoe viel ik een paar keer flauw, had ik ontzettende hoofdpijn, zag ik dubbel, had ik een ruis in mijn rechteroor. Er werd een scan gemaakt en ik werd direct geopereerd, de tumor moest eruit.”

Van hersentumor naar hersenletsel

Moeder Inge (59): “Deze nachtmerrie startte dus twee jaar eerder al, begin 2011. Danka had ontzettende hoofdpijn. Antibiotica, nog een kuur, KNO arts, neuroloog…  Niets hielp. Toen hadden de bellen al moeten gaan rinkelen en had de tumor ontdekt moeten worden. Ondertussen zag Danka al dubbel en was ze zichzelf niet meer. Ze sliep het liefste de hele dag. Uiteindelijk is ze pas na zes maanden geopereerd in de Reinaert kliniek in Maastricht om het neustussenschot recht te zetten, misschien was dat wel de oorzaak van alle klachten. Snel hierna zijn we terug gegaan naar de kliniek omdat Danka bijna bewusteloos was van de pijn. Ze werd toen met de ambulance naar het MUMC gebracht. Daar is toen pas de tumor ontdekt.”

Danka vult aan: “Ik ben diezelfde nacht nog geopereerd om de druk in mijn hoofd te verminderen. Er werd een uitwendige drain aangelegd, die later inwendig is gemaakt. Deze deze voor altijd zitten. Na twee weken ziekenhuis kreeg ik chemotabletten die goed hielpen tegen het groeien van de tumor. Voor twee jaar. Toen nam de tumor weer toe.”

Danka: “Ik kreeg 33 bestralingen en toen, in oktober 2013, een hele zware operatie. Het grootste deel van de tumor hebben ze weg kunnen halen, maar ik kreeg ook een lichte hersenbloeding. Na die operatie kon ik letterlijk niets meer. Praten ging moeizaam, zelfstandig eten ging niet, zitten was al vermoeiend en ik heb opnieuw moeten leren lopen, fietsen etc. Hiervoor ging ik naar revalidatiekliniek Adelante in Hoensbroek.”

Het hersenletsel dat Danka overhield aan de operatie heeft enorme impact op haar leven. Inge: “Haar leven – en dat van ons - staat op z’n kop. Ze heeft geprobeerd haar studie af te maken, maar dat is spijtig genoeg niet gelukt. En zo kon en kan heel veel meer niet meer. Wel gaat Danka nog steeds stapjes vooruit gelukkig. Ze werk inmiddels 12 uur per week als facilitair medewerker.”

Ik bepaal zelf

Danka: “Ik woon nog thuis bij mijn ouders en krijg elke week thuisbegeleiding van SGL. Dat is echt heel fijn. Ik heb twee begeleiders die goed naar mij luisteren. Ze helpen mij bij dagelijkse dingen. Ze laten mij eerst vertellen waarbij ik hulp nodig heb en hoe ik denk dat het zou moeten. Ik bepaal dus zelf. Dan doen we het op mijn manier en blijkt het niet helemaal te lukken. En dan geven ze pas advies hoe zij het zouden doen. Ze reiken mij dus handvaten aan om verder te kunnen maar nemen me niets uit handen. Ze zijn heel oplossingsgericht.”

Danka vervolgt: “Mijn geheugen was bijvoorbeeld een zeef, onthouden en organiseren lukte niet meer. Maar door agendatraining bij Adelante en later bij SGL kan ik nu veel beter en meer onthouden. Ook het organiseren gaat goed. Inmiddels heb ik een weekagenda en ik heb nu ook mijn telefoon ter ondersteuning. Mijn agenda kan niet leeg gaan maar de batterij van mijn telefoon wel. Vaste dingen in de week kan ik inmiddels wel onthouden, incidentele dingen moet ik echt opschrijven. Zoals afspraken met een dokter of vrienden. Wat heel erg fijn is, is dat ik vrienden heb die mij goed begrijpen. Ze maken duidelijke afspraken met mij en snappen dat ik dat nodig heb.”

Ook hulp voor ouders

Inge vult aan: “Ook voor ons als ouders is de hulp van SGL zeer welkom. Wij doen de medische dingen zoals een ziekenhuisbezoek met Danka. SGL ontlast ons door bijvoorbeeld alle papierwerk te regelen, zoals laatst voor het krijgen van een rijbewijs voor Danka. Super dat deze hulp bestaat.” Inge vervolgt: “Het plan is dat Danka zelfstandig gaat wonen. Dat wil ze heel graag en daarom kijken we of dat lukt. Wij zeggen steeds ‘je mag maar je moet niet’. We willen haar niet tegenhouden. Maar als ze op zichzelf gaat wonen zal ze zeker ondersteuning van SGL nodig hebben. Bij de dagelijkse dingen bijvoorbeeld, en bij het plannen en uitvoeren. Elke verandering of nieuwe activiteit moet altijd even inslijten.” Danka: “Ik moet het eerst een paar keer doen, en dan blijft er toch altijd wat hangen. Na verloop van tijd weet ik wat ik moet doen en hoe ik het moet doen. Ik verzin graag zelf oplossingen als ik tegen dingen aanloop. Wat ook erg helpt is dat ik niet iemand ben die bij de pakken neer gaat zitten, dat zit niet in mijn karakter.” Inge vult aan: “Ja, Danka heeft een heel sterk doorzettingsvermogen. Dat helpt haar enorm. Wij als ouders zijn heel tevreden hoe het nu gaat.” Danka lacht: “Gas erop en ervoor gaan”.

SGL past bij de wijze waarop ik in het leven sta

Danka: “Tegen mensen in gelijksoortige situaties zou ik willen zeggen ‘blijf positief en zorg dat je alles haalt uit de dingen die je aangereikt worden, zoals begeleiding thuis van SGL’. Je wilt er toch beter uitkomen? Je moet het echt zelf doen! Negativiteit en zeuren is voor mij geen optie, dat brengt niets. Dat is echt een eyeopener. SGL past perfect bij deze denkwijze.”