Edwin van Montfoort

2019 - Edwin van Montfoort (47) woont al 22 jaar bij WBC Aan de Pas in Bunde. Hij is geboren met Becker spierdystrofie. Deze spierziekte lijkt op de ziekte van Duchenne maar verloopt trager. In de loop der jaren is Edwins situatie langzaam verslechterd waardoor hij enkele jaren geleden niet meer alleen naar buiten kon. Op dat moment kwamen vrijwilligers Jo en Hannie Voncken op Edwins pad. Inmiddels hebben zij een band voor het leven.

Edwin: “Ik heb gewoond in het vroegere Geuloord en heb Aan de Pas van dichtbij gebouwd zien worden. Ik woonde in Geuloord al mooi, maar nu woon ik prachtig. Het fijnste van mijn studio vind ik dat ik nu zelf naar buiten kan.” Met hulp van domotica op zijn kamer en aan zijn rolstoel opent Edwin zelfstandig deuren en kan hij zich verplaatsen. Zijn kamer is ruim en gezellig ingericht, met een ruim terras en opvallend veel oosterse items. Edwin omschrijft zichzelf als ‘dichter, schrijver, tekenaar, schilder, mens, vriend, levenskunstenaar, druïde in opleiding en bovenal een vredesmens’. Edwin: “Mijn spiritualiteit houdt mij positief. Ik haal er kracht uit en het biedt me afleiding. Op mijn website vredeswens.nl zie je wat ik allemaal creëer.”

Zij maken echt tijd voor mij

“Mijn situatie verslechtert beetje bij beetje, wat de toekomst brengt is onvoorspelbaar. Vanaf mijn 27ste word ik beademd. Eerst alleen ’s nachts en op een gegeven moment 24 uur per dag. Inmiddels haal ik al drie jaar lang zelfstandig helemaal geen adem meer en ben ik volledig afhankelijk van het beademingsapparaat. Het voelt alsof ik al twintig jaar extra tijd heb gekregen”, vertelt Edwin. “Toen ik afhankelijk werd van 24-uursbeademing mocht ik niet meer alleen naar buiten. Als er iets met het beademingsapparaat gebeurde kon niemand mij helpen. Samen met mijn begeleider heb ik gekeken hoe ik toch een stukje zelfstandigheid terug zou kunnen krijgen. Het idee voor een maatje ontstond. Toen Jo en Hannie in zicht kwamen was ik erg dankbaar. Ik vind het heel mooi dat iemand zich aanbiedt. Hannie en Jo maken echt tijd voor mij. Elke week weer, zonder uitzondering. Dankzij hen kan ik zelf mijn boodschappen doen en lekker rondrijden in de buurt, iets wat ik het allerliefste doe.”

Steeds meer een band

Edwin: “Extra bijzonder vind ik dat Jo bereid was om het uitzuigen van mijn canule te leren. Hij moest hiervoor een pittige cursus volgen en ook het gevoel van verantwoordelijkheid is natuurlijk niet mis. Hij slaagde met hele hoge cijfers en dat terwijl hij helemaal niet medisch geschoold is! Door het behalen van het certificaat mag Jo met mij naar buiten en kunnen we samen ergens naar toe. Ik vind het fijn om met Jo te kunnen praten over persoonlijke dingen. We kennen elkaar al zo lang maar elke donderdag krijgen we meer een band. We vertellen elkaar alles. En Hannie is echt zijn steun en toeverlaat, dat is heel mooi om te zien. Wat mijn leukste momenten zijn? Elke donderdag is voor mij een mooi moment!”

Lees hier het verhaal van Jo Voncken.