Mia van den Goor, naaste en vrijwilliger

Mia van den Goor (68) uit Kessel was 58 jaar toen haar man Jos in 2012 een hersenbloeding kreeg. Niet alleen Jos’ leven veranderde volledig, ook voor Mia werd niks meer zoals voorheen. Er is een leven voor en een leven na het hersenletsel van Jos. Mia: “Afgelopen tien jaar heb ik heel veel geleerd. Blijf niet thuis zitten kniezen maar ga erop uit en zoek hulp. Kennis en lotgenotencontact kan je ontzettend verder helpen.”

Mia houdt van fietsen, wandelen, zwemmen, creatief bezig zijn, koffie drinken met vriendinnen… En natuurlijk van haar drie dochters, zes kleinkinderen én haar man Jos. Alleen is Jos niet meer de Jos van voor de hersenbloeding, en dat is en blijft lastig, voor allebei.

Mia: “Jos heeft drie weken in Nijmegen in het ziekenhuis gelegen na zijn hersenbloeding en mocht toen naar huis. Zonder verdere begeleiding, informatie of handvaten. Maar dat leek prima, het ging goed. We dachten nog dat Jos er goed van af gekomen was, het leek steeds meer de goede kant op te gaan.” Maar eenmaal thuis bleek het helemaal niet zo goed te gaan. Werken was al snel voor Jos niet meer mogelijk, een enorme klap. “Thuis liepen we echt vast”, vertelt Mia. “Lichamelijk ging het wel met Jos, maar psychisch en gedragsmatig was alles anders. Ons hele leven veranderde. Jos was opeens thuis en dat frustreerde hem enorm. Ik zette alles op alles om Jos te helpen. Samen zochten we naar informatie en hulp.”

Mia vervolgt: “Via een informatiemiddag van CVA Ketenzorg kwamen we in contact met SGL, voor ons tot dan toe onbekend. Een zorgbemiddelaar van SGL nam ons onder haar hoede en hielp ons verder. We gingen onder andere kennismaken bij AC Baarlo (activiteitencentrum, red.) en dat sprak Jos erg aan. Hier wilde hij wel twee dagen in de week aan de slag, weer nuttig bezig zijn, iets betekenen. Maar dan niet als cliënt maar als vrijwilliger, een wens van Jos. Inmiddels werkt hij hier al vele jaren, kent iedereen Jos, doet hij veel creatieve activiteiten én heel veel klusjes. Voor mij is het fijn dat ik twee dagen in de week tijd voor mezelf heb. Dat heb ik echt nodig.” Lees meer over hoe SGL Jos verder heeft geholpen.

Hersenz ook voor naasten
“Fysiek is het van begin af aan best goed gegaan met Jos, maar cognitief is dat een ander verhaal. Jos is erg veranderd als persoon, vooral in de thuissituatie. Dat was en blijft wennen voor ons allebei, onze relatie is volledig veranderd. Lange tijd was ik zo gericht op Jos, zorgen dat het goed met hem ging, dat ik niet in de gaten had dat het met mij helemaal niet goed ging. Ik cijferde mezelf volledig weg. Op een gegeven moment ging het niet meer. SGL heeft mij toen heel goed geholpen. Jos deed na enige overreding mee aan behandelprogramma Hersenz. Zij bleken ook een partnermodule te hebben, speciaal voor naasten. Dat wilde ik wel, ik stond er voor open. Ik kreeg veel informatie en ook concrete tips. De allerbelangrijkste tip die ik kreeg was ‘zorg voor jezelf!’. Dat was echt een eyeopener. Ik heb echt veel uit Hersenz gehaald.”

“Ook hebben Jos en ik samen gesprekken gevoerd, met onze Hersenz thuisbegeleider. Zij hielp ons ontzettend goed, ze had precies in de gaten wat we nodig hadden. Ook als Jos niet toegaf dat het niet goed ging, wat vaak gebeurt, zag zij het toch. Door mij meer kennis en inzicht te geven in Jos’ aandoening, ben ik hem veel beter gaan begrijpen en daardoor zijn houding en gedrag ook meer gaan accepteren. Zij heeft mij echt de ogen geopend en er ook voor gezorgd dat Jos en ik weer dichter tot elkaar zijn gekomen. Ze liet Jos bijvoorbeeld iets verzinnen wat we samen konden gaan doen. Ze heeft me ook adviezen gegeven waardoor ik beter met het veranderde gedrag kan omgaan zonder voortdurend discussies onderling te hebben. Ik vond een modus, een van meer rust.”

Heel blij met Breincafés
Op het AC in Baarlo worden enkele keren per jaar Breincafés georganiseerd. Dat zijn bijeenkomsten voor mensen met hersenletsel en hun naasten, waarbij elke keer een ander onderwerp gerelateerd aan hersenletsel wordt belicht. Mia: “De bijeenkomsten zijn heel vertrouwelijk, vaak is er een vast groepje aanwezigen en er is heel veel begrip voor elkaar. Op een gegeven moment zijn Jos en ik hier samen naartoe gegaan, zonder al te veel verwachtingen. Maar wat heb ik dat onderschat. De eerste keer dat we gingen deed een cliënt zijn verhaal. Dat heeft ons zo erg aangegrepen. We gaan nu bijna altijd. Het heeft ons heel erg geholpen. Het contact met anderen, de herkenning, het begrip, dat is zó fijn. Je leert lotgenoten kennen en praat over zaken waar je tegenaan loopt. Je kunt bij de Breincafes echt jezelf zijn. Je geeft elkaar tips en ideeën en soms wil je gewoon even samen zeuren, dat mag ook. We hebben heel veel contacten opgedaan. Dat geldt overigens voor meer van dit soort bijeenkomsten. Ik spreek zelfs af met een vrouw van een andere man met hersenletsel hierdoor, heel waardevol.”

Mia vervolgt: “Inmiddels ben ik zelf vrijwilliger bij het Breincafé. Ik hoorde op een gegeven moment dat er hulp nodig was, met het klaarmaken van de tafels, inschenken van koffie en zo. Ik dacht dat is leuk voor mij, echt even iets voor mezelf. Ook al is Jos er natuurlijk meestal ook. Ik voel echt dat ik van meerwaarde ben en dat doet goed. Nu zijn we dus allebei vrijwilligers, Jos en ik, maar wel allebei op onze eigen dagen en met onze eigen bezigheden.”

Je kunt het niet alleen
“Mijn tip voor andere naasten in gelijksoortige situaties is heel eenvoudig: zoek hulp, je kunt het niet alleen. Zoek lotgenoten of ga erop uit, blijf niet thuis alleen zitten kniezen. Treed in contact met anderen, partnergroepen, zoek informatie, ga naar bijeenkomsten, word lid van Hersenletsel Limburg. Kennis helpt verder. Ik zoek zelf ook heel veel op internet op, ik lees heel veel over hersenletsel maar ook ervaringen van anderen. Fijn voor de herkenbaarheid en vaak haal ik er advies uit. Er zijn ook allerhande besloten Facebookgroepen voor naasten van mensen met hersenletsel. Het delen van ervaringen is absoluut van meerwaarde. Afgelopen tien jaar heb ik op deze manier ontzettend veel geleerd en ben ik veel mondiger geworden.”

Op de vraag wat Mia hoopt voor de toekomst blijft het stil. “Ik leef tegenwoordig erg bij de dag. Je weet vandaag niet wat morgen brengt. Rust, dat wens ik wel, minder spanning thuis om kleine alledaagse dingen. Ik hoop dat ikzelf gezond en vitaal mag blijven zodat ik er voor Jos kan zijn. Mij mag niks gebeuren. En ik wil fit blijven zodat ik genoeg kan ondernemen, dan red ik het ook beter en kan ik een betere mantelzorger voor Jos zijn. Ik wil graag eigen dingen blijven doen zoals zwemmen, mijn hobby’s bijhouden en afspreken met vriendinnen. Dat heb ik echt nodig om het beste uit mezelf te kunnen halen en de situatie aan te kunnen.”      

Meer informatie voor naasten/mantelzorgers.

Meer informatie voor vrijwilligers.

Meer informatie over Hersenz.